У восьмилетней Роксаны из Челябинска — низкорослость. Ее рост — 99 сантиметров, но это не мешает ей жить полноценной насыщенной жизнью. Девочка занимается в модельной школе, покорила московский подиум, итальянский журнал и даже учится в кадетском классе. О жизни с генетическим заболеванием и преодолением рассказала мама девочки.


Во время беременности еще на втором скрининге мама Роксаны, Наиля, узнала, что у девочки укороченная бедренная кость. Поэтому рождение малышки с генетическим заболеванием — ахондроплазией, или низкорослостью, — не стало неожиданностью.


«Роксана —желанный ребенок. С первым ребенком у них разница 13 лет, и я очень ждала девочку. Для меня рост не имел значения. Я понимала, что трудности будут и медицина для нас теперь все. Каждый год мы проходим обследования, чтобы продлить препараты, получить заключения», — говорит Наиля.

Диагноз поставили только в два года. Раньше анализ, определяющий подобное заболевание, можно было сдать только в Москве, но в 2020 году такая возможность появилась у челябинцев. Положительный результат пришел, и врачи официально подтвердили диагноз. С тех пор семья бесплатно получает препарат и встала на учет к генетику, который ведет Роксану. Лекарство предоставляется через фонд «Круг добра».


«Роксана стала расти быстрее. Сам препарат довольно новый, поэтому врачи не могут дать точных гарантий, на сколько она вырастет. Без препарата ей ставили где-то один метр 10-15 сантиметров. С препаратом возможен метр 30, есть шанс на метр сорок», — поясняет мама девочки.

Сейчас рост Роксаны — 99 сантиметров, что соответствует примерно 3-4 годам. Такие результаты — ежедневный труд и терпение не только мамы Наили, но и самого ребенка. Каждый день девочка получает ежедневные уколы препарата, который вводится подкожно. Роксана такие процедуры не любит, и дает поставить укол только своей тете — медсестре по образованию.


«Роксана сама напоминает, что пора ставить укол. Ей важно, чтобы после процедуры обязательно заклеили место лейкопластырем, хоть и подкожные уколы не приводят к крови, — у нас целая коллекция детских красивых пластырей», — с улыбкой смотрит Наиля на дочь.

К слову, Роксана в курсе своей особенности. Пару лет назад она сама начала задавать маме вопросы, почему она меньше остальных. Наиля разговаривала с девочкой и объясняла, для чего нужно ставить препараты.

«Так как уколы ставятся каждый день, места чередуем: ручка-ручка, ножка-ножка. Вот „ножки“ она не любит. Но процедуры принимает, потому что знает, что это необходимо для ее роста», — добавляет мама.

По словам Наили, прыжки при таком диагнозе не рекомендуются — это нагрузка на коленные суставы. Но Роксана игровые комплексы уж очень любит. А еще ей нравится играть с другими детьми. Причем сама тянется к ребятам помладше, чтоб ухаживать и возиться смаленькими. А вот большие сами подходят к Роксане, поэтому круг друзей у девочки большой и все — разных возрастов. Но так было не всегда.


«Раньше она была очень закрытая и неконтактная, боялась всех. Со сверстниками почти не общалась, она всегда тихонько играла в стороне от всех. Когда ей было 3,5 года, я увидела в интернете рекламу школы моделей. Решила ее привести. В первый же день были слезы, она испугалась, когда ее пытались сфотографировать. Но преподаватель-директор — грамотная женщина. Она успокоила ее, с тех пор мы стали туда ходить», — вспоминает Наиля.

Через два-три месяца ребенка было не узнать. Роксана стала общительнее, много разговаривает. Школа моделей ей в этом помогает. Потом начались показы. Поначалу она боялась толпы людей, а первый показ и вовсе был на улице у Детского мира. Роксана смогла пройти так, как ее учили преподаватели. Страх отступил.


«Мне нравится идти по подиуму и когда меня красят, делают шишки. А еще мне подарили косметику, я ею каждый день бабушку крашу», — говорит Роксана.

Чаще девочка участвует в показах в Челябинске. Один раз была в Москве, но сильно устала — сборы моделей были с 10 часов утра, а выход на подиум — только в шесть вечера.


«У Роксаны еще ножки болят, поэтому мы выбираем пока челябинские подиумы. Думаем попробовать съездить в города поближе», — добавила мама.

Поездка в Москву зря не прошла — на столичном подиуме Роксана демонстрировала коллекции сочинского дизайнера. Местный фотограф запечатлел девочку, а после — разместил ее фотографии в одном из итальянских журналов. Российский глянец тоже любит маленькую модель — ее портреты можно увидеть в «Космокидс».

А еще Роксана — первоклашка. Для обучения семья выбрала кадетский класс с упором на патриотические уроки и строевую подготовку. Она носит камуфляжную форму — китель, брюки, берет. С одеждой особых проблем нет: Наиля берет для девочки наряды из детских отделов, приближенные по параметрам к росту ребенка, а затем укорачивает. Семье повезло: помимо тети-медсестры, их бабушка — швея. Так что далеко ходить не надо.


В классе у Роксаны всего 12 человек, со многими она знакома с детского сада. Даже ухажер появился — он дарит ей маленькие подарки.


«Она очень оптимистичная, яркая и добрая. Мы стараемся приучить ее к самостоятельности. Если нужно включить свет — она берет табуретку и включает. Мы не делаем за нее ничего», — поделилась мама.

Помимо модельной школы, Роксана любит рисовать. Больше всего — фломастерами и карандашами. Для нас девочка изобразила сердечки, солнышко и своего кота Тори.


«С Тори интересная история. У нас еще живет его старший брат, они оба сфинксы. И так получилось, что Тори хоть и взрослый кот, но размером он с подростка. И из всей семьи Роксана единственная, кого он признает и дает гладить», — улыбается Наиля.

Мама Роксаны состоит в сообществе родителей детей с таким же диагнозом — есть общий чат, где семьи со всей России поддерживают друг друга.


«Наша основная задача была в том, чтобы помочь Роксане не стесняться своей особенности. Пусть она этим пользуется, ее рост только всех умиляет, к ней люди очень добры. Как и она к ним», — заключает Наиля.