Международным днем борьбы с муковисцидозом принято считать 8 сентября, но борьбой можно назвать жизнь людей, который живут с этим диагнозом. Из-за заболевания поражаются железы внешней секреции, что способствует нарушению работы органов дыхания, ЖКТ и других систем организма.
«Если идет нарушение работы желудочно-кишечного тракта, то у этих детей и взрослых пациентов могут быть проблемы с запорами, вплоть до непроходимости кишечника, вплоть до операций. Если нарушается работа гепатобилиарной системы, у таких пациентов могут быть камни в желчных пузырях, они страдают циррозами печени. Некоторые пациенты с муковисцидозом, у которых выраженные проявления цирроза печени, нуждаются в трансплантации печени», — рассказала корреспонденту медиахолдинга ОТВ главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Челябинской области Ирина Каримова.
В Челябинской области с этим заболеванием проживает 54 ребенка и 20 взрослых. Причина в такой разнице в том, что многие пациенты так и не доживают до 30 лет.
Среди пациентов с таким диагнозом жительница Челябинской области — семилетняя Ева Ковелина. Диагноз девочке поставили еще в три месяца. Благодаря своевременному лечению девочка может жить полноценной жизнью, но ей приходится выполнять ряд процедур, а также принимать множество медикаментов.
Девочка дважды в день выполняет специальные упражнения для укрепления легких, делает ингаляции, а также играет на флейте. Это не только развивает музыкальные способности ребенка, но и помогает укрепить легкие.
«На лечении, при регулярном наблюдении все протекает нормально. Если это контролировать. Надо делать ингаляции. Серьезных осложнений мы просто не допускали», — делится с корреспондентом медиахолдинга ОТВ мама Евы Ольга Ковелина.
Ежедневно ребенок принимает препараты для профилактики пищеварения, поджелудочной железы, а также ей необходимо лекарство, которое добавляется в ингалятор.
«Комплексное лечение муковисцидоза подразумевает под собой одновременный прием множества препаратов. Стоимость такого лечения — около 2 миллионов в год. Надо понимать, что ни одна семья не потянет такого пациента без поддержки государства», — прокомментировал ситуацию председатель челябинской региональной общественной организации «Стимул» Сергей Шкробот.
Всего в России с подобным диагнозом проживает 3200 пациентов. Препараты для их лечения государство предоставляет бесплатно.
