Депутат Государственной думы Сергей Шаргунов выразил беспокойство относительно судьбы тяжелобольного Миши Волченкова, находящегося в паллиативном отделении 9-ой городской больницы Челябинска. У мальчика спинально-мышечня атрофия, самостоятельно он не может даже дышать, за него это делает аппарат ИВЛ, питается ребенок через зонд. Для того, чтобы облегчить Мише жизнь, необходимо лекарство, которое сейчас проходит клинические испытания. Мальчик должен стать участником специальной программы.
В своем аккаунте в социальных сетях Сергей Шаргунов цитирует обращение к нему от волонтеров.
«Документы по назначению лечения препаратом от СМА в Москву были отправлены 31 января, но официального ответа до сих пор нет. Еще из письма: "Мы опасаемся, что после того, как об истории Миши узнали в регионе, на маму начнётся давление со стороны органов опеки и попечительства, её могут лишить родительских прав"», — пишет Сергей Шаргунов.
Однако уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова рассказала, что помощь мальчику оказывается. Пакет документов, необходимый для участия в программе, уже готов. Маме Миши осталось лишь подписать их, после чего министерство здравоохранения РФ должно будет оформить разрешение. Сразу после этого лекарство можно будет привезти в Россию.
«Что касается того, что органы опеки "заберут" ребёнка... Ребёнок много месяцев безосновательно находится в медицинском учреждении, учитывая трудности мамы, медучреждение закрывает на это глаза. С мамой работают специалисты, психологи, чтобы ее поддержать и помочь ей принять решение в том, чтобы ребёнок жил в семье. Я встречалась на уровне совместной межведомственной встречи с представителями от здравоохранения, социальной защиты, мамой, законными представителями. Тогда есть возможность сформировать представление о том, что в действительности происходит», — подчеркнула Евгения Майорова.
Напомним, что ранее Сергей Шаргунов активно призывал помочь тете девушки-инвалида Лизы Кудрявцевой, у которой якобы незаконно отобрали Лизу и двух ее младших сестер. Многочисленные проверки показали, что решение органов опеки было обосновано, Лиза была переведена в медучреждение, а ее сестры в приемную семью.
После того, как их тетя обратилась в СМИ с сообщением о том, что Лизу довели до истощения в учреждении, где она находилась, девушку перевели в паллиативное отделение в Челябинске. Там Лиза находилась до конца февраля.
«Лиза сейчас в учреждении, я видела ее фотографии, планирую к ней съездить. Насколько я понимаю, все под контролем, с ней сейчас все в порядке», — сообщила Евгения Майорова.
Как отмечает Кира Маляр, заведующая паллиативным отделением челябинской городской клинической больницы № 5, к моменту выписки Лиза уже могла есть перетертую пищу и чувствовала себя хорошо.
