Десятилетняя Ева из Челябинска учится в третьем классе обычной школы, занимается в анимационной студии и рисует так, что ее работы попали на джерси и памятные шайбы хоккейного клуба «Трактор». У девочки расстройство аутистического спектра. О том, как семья справляется с этим, узнал журналист ИА «Первое областное».


Когда Ева была в первом классе, с ней произошел случай, который мама Марина до сих пор вспоминает с возмущением. Девочка вышла после первого урока в слезах: она не поняла, что молоко для первоклашек просто положили в рюкзак. Еве показалось, что про нее забыли. Пока мама пыталась успокоить дочку, подошла пожилая женщина и сказала, что на девочку противно смотреть.

«Я была в шоке. Люди цепляются за поведение ребенка, отклоняющееся от нормы. Им надо мне какой-то совет дать. И я, как мама особенного ребенка, очень остро реагирую на это», — вспоминает Марина.

Бывает и обратное. Услышав про аутизм, люди говорят, что «это у всех так» и обесценивают проблемы семьи. Семья сталкивалась и с непониманием в школе начиная с первого класса. Родителям пришлось провести собрание и рассказать об особенностях ребенка. Они попросили другие семьи аккуратно поговорить с детьми, не оглашая диагноз.

Положительный отклик был, но не всегда родители готовы к диалогу: бывает, людям кажется, что особенные дети могут мешать другим учиться и отнимать слишком много внимания преподавателя. Однако учитель Евы справляется без поддержки тьютора, не мешая другим. Для родителей Евы важно выстроить настоящую инклюзию в школе, удобную для всех, поэтому они всегда на контакте с учителем и другими родителями.


Несмотря на все трудности, сама Ева очень дружелюбная.

«Она всегда делает комплимент на кассе, использует старомодные слова — „госпожа“, „дама“. Люди вокруг улыбаются. Но со сверстниками ей сложно взаимодействовать, не все ее понимают и принимают», — говорит Марина.

Диагноз девочке поставили в четыре с половиной года. До этого были походы к психиатрам в муниципальных больницах, где родителям говорили, что проблема «израстется» сама собой. Один врач предложил положить Еву в стационар для медикаментозного лечения.

«Я говорю: „Об этом не может быть и речи. Ребенку четыре с половиной года!“», — вспоминает мама.

Родители столкнулись с непониманием окружающих и не могли разобраться, что делать дальше. Переломный момент наступил в фонде «Звездный дождь».


«Я первый раз поговорил с директором образовательного отдела Александрой Обуховой, и у меня прямо отлегло — я встретил человека, который слышит меня. Мы не сумасшедшие, и такое бывает», — рассказывает папа девочки Павел.

В фонде семья прошла диагностику, а затем — программы для родителей с лекциями об аутизме, методах работы и способах взаимодействия с ребенком. Специалисты используют методы с научно доказанной эффективностью: использование подкреплений, визуальных таймеров и подсказок, социальных историй в картинках. Анализируется поведение — что предшествовало, что случилось, что было дальше. Так выявляются триггеры, вызывающие истерики и другое нежелательное поведение.

«Часто бывает, что подкрепляется не то действие. Например, когда ребенок истерикой выпрашивает конфету, которую ему нельзя. Чтобы успокоить, дают конфету — истерика закрепляется положительным результатом. И так быть не должно», — объясняет Павел.

Мама приводит пример: чтобы Ева поняла, что ее не оставят у бабушки навсегда, ей рисовали социальную историю в виде комикса — как едут на машине, как зашли в гости и как забирают через определенное время.

«Раньше без этой истории она очень нервничала, переживала, думала, что ее бросили», — говорит Марина.

Именно комиксы и визуальные истории стали тем инструментом, который помог девочке справляться с тревогой и понимать, что происходит вокруг. Семья до сих пор использует этот метод.


Отдельная история — как Ева училась лечить зубы. Раньше она не давала даже осмотреть себя у стоматолога — была истерика. Семья год ходила в кабинет фонда: сначала девочка просто садилась и открывала рот, потом дома тренировались со шприцем и зубочисткой. В комнате имитировали кабинет стоматолога. В итоге семье удалось пролечить ребенку зубы. Но Ева признается: стоматологов она все равно не любит.

Свои рисунки Ева часто приносит на занятия в «Звездный дождь», который дружит с хоккейным клубом «Трактор». Педагоги центра предложили семилетней Еве украсить ее рисунками джерси для походов на матчи.


«Это инициатива „Звездного дождя“. „Трактор“ нам позволил разработать собственные джерси, в которых мы могли бы ходить на хоккейные матчи. На них мы разместили рисунки Евы. Это был 2023 год, но я до сих пор надеваю наш символический мерч на матчи», — поясняет фандрайзер Павел Лихобабенко.

Ева разрисовала не только джерси, но и шайбы.

«На протяжении сезона для игроков любой хоккейной команды существует система поощрения и мотивации. Например, в какие-то памятные даты для игрока, первый выход на лед или пятисотая шайба в КХЛ. Хоккеисты получают памятные шайбы от каждой команды, и в этом году мы вместе с „Трактором“ изготовили несколько таких шайб», — продолжил Павел.

В начале сезона памятные шайбы вручили Нэйтану Легаре и Борису Катчуку.


Фото: пресс-служба ХК «Трактор»

Еве сложно вести диалог: она все время переходит на свою тему. Папа объясняет: девочка может подойти к ребенку и предложить рассказать про персонажа из игры, но ей неважно, что ответит собеседник, — она все равно начнет рассказывать. И завести друзей при таком отношении невозможно.

Но родители сделали выбор в пользу инклюзии: обычный садик и обычная школа. В школе не было детей с открыто заявленным диагнозом — семья оказалась первой, кто пришел и сказал об особенностях ребенка. Директор пошла навстречу.

Сложно и тяжело, когда ребенок с аутизмом не разговаривает. Ева, как называют ее родители, «говорящая». Но и при сохранной речи проблем хватает. За годы занятий в «Звездном дожде» Ева научилась многому. Теперь она может играть в настольные игры, хотя долго ей было сложно принимать правила игры и поражения. Ева может сама приготовить попкорн в микроволновке, чистит зубы по правилам, одевается сама, хотя иногда может надеть рубашку швами наружу.

Самостоятельность Евы ограничена: она не запоминает лица, может растеряться у школьной двери, не сообразить, как приложить ключ-карту. Если раньше родители доводили ее прямо до класса, то сейчас — только до двери школы.

«Постоянно нужна поддержка. Есть нюансы, которые все равно требуют внимания от родителей», — говорит Марина.

На уроках она ведет себя спокойно, но бывают и сложности. Несмотря на это, учителя идут на контакт — молодые педагоги более гибкие, готовы выслушать и применить методику.

У Евы богатый словарный запас, она легко запоминает информацию. Правда, только ту, которая ей особенно интересна. Девочка читает много образовательных статей в интернете и на некоторых темах зацикливается.

«Если говорить о знаниях каких-то, то Ева смотрит часто мультики обучающие. Оттуда она запоминает много фактов о каких-то странах, явлениях, о физике. Посмотрит — и запомнит. Ева, как расшифровывается ДНК?» — добавляет отец. 

«Дезоксирибонуклеиновая кислота», — сразу отвечает Ева.

Она сама придумывает карты с рисунками, рисует героев любимой игры на планшете, копирует известные картины — например, «Крик» Мунка адаптировала под компьютерных персонажей. Занимается в анимационной студии, где сама разрабатывает сценарии, лепит героев из пластилина и озвучивает мультфильмы.


«Ты бы хотела открыть свою выставку?» — спрашиваю я.
«Нет. Знаешь, я не предпочитаю быть настолько известной личностью. Я бы хотела стать больше свободным художником», — отвечает Ева.

Родители отмечают: ситуация с инклюзией в Челябинске меняется к лучшему. Тема вышла из тени — когда говоришь про аутизм, люди уже «что-то об этом слышали».

«Тема стала достаточно популярной. Люди не стесняются об этом говорить, и теперь все больше человек узнают о диагнозе. Ситуация и вправду меняется в лучшую сторону», — говорит мама.

Появились программы ранней диагностики: тест M‑CHAT‑R в детских поликлиниках, специальный кабинет в больнице № 8, где главный врач Антон Рыжий лично помогает семьям. Он устроил к себе на работу 26‑летнюю Катю. Теперь она — любимица всех посетителей.

«Инклюзия — это уважение границ, это про включение людей с разными характерами, интересами и взглядами на жизнь. Инклюзия — это не только про аутизм, это гораздо шире. Аутизм помогает нам посмотреть, насколько это остро и необходимо. Это другие дефициты и другие сильные стороны, часто прямо противоположные нашим. Но это не отсутствие сильных сторон, а взгляд из другой системы на нашу жизнь. И когда я слышу вопрос, почему это важно детям с аутизмом и их родителям, я говорю: буллинг, который рождается из неприятия инаковости, страшен не только для тех, кто подвергается воздействию. Он может быть даже страшнее для тех, кто буллит, кто смотрит на это, и кто делает вид, что буллинга не существует», — объяснила директор фонда «Звездный дождь» Елена Жернова.

Но проблемы остаются. Психиатры боятся ставить диагнозы, опасаясь «креста на человеке», — у них сохраняется представление советских времен.

«Раньше врачи прямо открещивались, чтобы ребенку поставить диагноз. Говорят: „А вдруг мы поставим сейчас, а в четыре года этот ваш аутизм пройдет?“ Здесь надо сказать спасибо Алексею Текслеру, что он сделал Елену Жернову своим советником. Они решили эту проблему: теперь ставится не диагноз, а подозрение. У врачей нет информации, они сами ставят себе пометку о ребенке. Но, по сути, нам диагноз только помогает. Есть возможность пройти к врачу без очереди — ожидание для ребенка с аутизмом дается очень тяжело. Даже отношение к нам становится мягче», — говорит папа.

Родители подчеркивают: ранняя помощь критически важна. И чем раньше она начнется, тем лучше будут результаты. А сама Ева мечтает стать художником-аниматором. Глядя на рисунки юной художницы, веришь, что мечта сбудется.