В Челябинске 30 июня прошел праздник для детей с ультраредкими генетическими заболеваниями. Ребят вместе с родителями в развлекательном центре собрал благотворительный фонд «Редкие дети», чтобы вручить подарки и показать: вместе они сильнее.
На празднике собрались дети с мутацией генов DDX3X, CUL3, частичной трисомией короткого плеча четвертой хромосомы, синдромами Станкевича-Исидора, Сотоса, ихтиозом, туберозным склерозом и другими ультраредкими заболеваниями. Некоторые из них встречаются в одном случае на 100 тысяч, полмиллиона и на миллион населения — отсюда и название.
В Челябинской области малышей с редкими диагнозами несколько сотен. На праздник из разных уголков региона удалось собрать 12 человек.
«Главная цель — поздравить с Днем защиты детей и собрать семьи вместе. Сделать это крайне сложно. Приходилось несколько раз переносить мероприятие, так как малыши часто болеют. Наша задача, помимо решения жизнеугрожающих вопросов, — показать семьям, что они не одни, создать сообщество. Пусть они будут с разными заболеваниями, но проблематика у них едина — с финансированием, получением базовой медицинской помощи, социализацией, принятием их обществом и так далее. Показать, что вместе они сильнее», — рассказала ИА «Первое областное» председатель челябинского регионального фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.
Для малышей организовали игровую программу с аниматорами, угощением и вручением подарков от благотворителей. Если на Новый год фонд «Редкие дети» исполняет мечты, то на этот раз дарили развивающие наборы с учетом индивидуальных особенностей детей: музыкальные коврики, логические кубы и другие игрушки.
«Мы сейчас ведем для детей коррекционные занятия, поэтому знаем индивидуальные особенности и предпочтения каждого ребенка. Подарки родители смогут использовать для выполнения домашних заданий», — добавила Наталья Астафьева.
Фонд «Редкие дети» (до марта 2022 — «Мы Рядом!») с 2014 года занимается помощью детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Он оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланозом ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и многим другим. В то же время фонд продолжает работу с онкоцентром Челябинской областной детской клинической больницы (ЧОДКБ), которую ведет с 2010 года.
