Озабоченная мама рассказала, что дети-инвалиды с таким недугом должны всю жизнь принимать специальные аминокислотные коктейли и употреблять низкобелковую пищу. Коктейли детям оплачивает государство, а питание семьи покупают сами. Но оно дорогое и бьет по карману. Между тем закон предусматривает возможность получать низкобелковую пищу за счет государства.
Женщина просит обеспечить детей хотя бы самым необходимым: низкобелковыми хлебом, мукой, молоком, макаронами, кашей.
«Я знаю, что такие дети и взрослые получают определенную помощь. Видимо, этих программ поддержки недостаточно. Как я понимаю, речь идет именно о продуктах. Займусь этой темой лично», — пообещал Алексей Текслер.
Челябинская область относится к тем немногим регионам страны, где планово помогают детям с другим тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. В регионе разработан механизм, который позволяет семьям с СМА бесплатно получать препарат «Спинраза», цена которого — миллионы рублей.
