Необычный мальчик выглядит, как старик, хотя отпраздновал только 6-й день рождения. У Ернара редкая болезнь — синдром Элерса-Данлоса, или вялой кожи. Она просто висит складками, и особенно это заметно на лице. До года Ернар перенес три операции, связанные с пороком сердца. Накануне еще одну, пластическую: ресницы стали врастать в растянувшуюся кожу.
Ернар родился, как все обычные дети, все было нормально. Через два месяца у него начались изменения кожи, носогубные складки, отечность. Сейчас диагноз не лечится нигде, даже за границей. Но можно пробовать поддерживающее лечение. — рассказала Life.ru мама мальчика Зибенса Алибекова.
У мальчика много сопутствующих болезней: фиброз легких, бронхиальная астма, первичный иммунодефицит. Главная проблема, синдром вялой кожи, к сожалению родителей, не лечится. Но чтобы облегчить жизнь сыну, они решились на подтяжку кожи малыша. Удалось уговорить врачей. Скоро Ернар окажется в больнице Астаны. Именно там живет мальчик с родителями.
О жизни 6-летнего «старичка» его мама рассказывает в Инстаграм. И там же объясняет, как помочь маленькому Ернару Алибекову стать таким же, как все дети.
