Динару — 16 лет, Кириллу — 20. Мальчики страдают серьезным генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна. Основной симптом болезни — нарушение работы мышц, их слабость и затруднения в движении с самого раннего возраста. Уже к шести годам ребята перестали бегать, а к восьми — разучились самостоятельно стоять.
Немножко была отсталость в развитии, это чувствовалось с рождения. Диагноз поставили только в 4 года, до этого нам ставили всякие диагнозы, но только не болезнь Дюшенна. И когда уже в Уфе нам уже поставили этот диагноз, у меня уже был второй ребенок. У нас получилось, что мы не сдавали анализы, и чисто по походке и каким-то другим признакам, что ребенок с трудом поднимается по ступенькам и особо не мог бегать, определили. — рассказала Фиалида Джалилова, мама Динара и Кирилла.
На ночь мальчиков подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Благодаря специальному оборудованию, ночью Динар и Кирилл могут спать спокойно, а Фиалида — не волноваться, что ее дети перестанут дышать во сне.
Сейчас детям требуется специальное питание. Мальчики теряют в весе и буквально тают на глазах. Так, Кирилл в 20 лет весит всего 22 килограмма! Динар тоже начал терять вес. На день ребятам требуется как минимум одна баночка спецпитания на двоих. А стоит она 2000 рублей. Семья Джалиловых многодетная, растут еще две дочери. Тех денег, которые зарабатывает отец, на всё не хватает.
Медиахолдинг ОТВ и благотворительный фонд «Родная» объявляют сбор средств. Чтобы помочь семье, отправьте смс на номер 7522, укажите слово «Родная» (без кавычек) и сумму через пробел. Ее спишут с мобильного счета. Если потребуется подтвердить платеж, нужно это сделать. Только тогда средства поступят на счет.
