Перед началом заседания ведомство отозвало апелляционную жалобу по пациентам с мукополисахаридозом.

Министерство здравоохранения Челябинской области обратилось в региональное правительство

с просьбой рассмотреть возможность выделения финансовых средств для приобретения лекарств на 12 месяцев трем больным с орфанными заболеваниями. Настя Федулова, а также сестры Юля и Лена Первухины получат препарат для непрерывной жизненно важной терапии. На лечение одного больного мукополисахаридозом в год требует не менее 20 миллионов рублей. Редкая болезнь приводит к нарушениям обмена веществ и дефектам в костной и соединительной ткани организма. Так, 18-летняя Елена Первухина ростом чуть больше метра.

— Устная договоренность по обеспечению их лекраствами достигнута. Расчетная финансовая потребность на год составит 51,9 миллиона рублей, — сообщили «Первому областному» в пресс-службе министерства здравоохранения области.

За помощью в получении лекарства, которое может спасти жизнь девочек, их родители обратились к уполномоченному по права ребенка в Челябинской области Маргарите Павловой и в «Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями».

— Мы удовлетворены решением суда, но процесс выделения денег на лечение долгий. Поэтому мы будем и дальше контролировать эту ситуацию, чтобы девочки как можно быстрее получили жизненно необходимые препараты, — рассказал «Первому областному» помощник уполномоченной по правам ребенка в Челябинской области Артем Холкин.

Напомним, 31 августа 2012 года суд обязал Минздрав выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом. Решение должно было вступить в силу 7 октября, но в самом конце сентября министерство подало апелляционную жалобу. Представители заявляли, что препарат «Наглазимом», необходимый для лечения детей, отсутствует в перечне лекарственных средств для дополнительной бесплатной медпомощи. Но в начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение трех больных девочек. Суд обязал минздрав обеспечить их дорогостоящими препаратами.