Судьба полуторагодовалого Миши Волченкова не перестает интересовать неравнодушных южноуральцев. После того, как детский омбудсмен Евгения Майорова собрала за круглым столом волонтеров, врачей, благотворителей и всех, кто переживает за мальчика с врожденной спинально-мышечной атрофией, прошло около недели.
За это время было выяснено, что облегчить жизнь Мише может новое лекарство — «Ридисплам». Оно способно остановить прогрессирование болезни. На данном этапе препарат проходит клинические испытания. И если всё пройдёт успешно, то его зарегистрируют в России и начнут лечить им малышей. Челябинские медики уже подали заявку на участие в этой программе.
«Мы ждём результат примерно 7 февраля. И мы уже будем понимать, войдёт ли он в эту программу и будет получать терапию. Если нет, то будет собран консилиум. И наши добровольцы готовы привлечь уважаемых докторов из Москвы и Санкт-Петербурга», — рассказала Евгения Майорова, уполномоченный по правам ребёнка в Челябинской области.
В независимый консилиум по будущему лечению Миши Волченкова войдут врачи-травматологи, педиатр, ортопед, невролог, пульмонолог и генетик. И уже по его итогам будут решать, какую тактику можно применить к тяжелобольному малышу.
Также был решён вопрос и с круглосуточными персональными нянями. Теперь у Миши их целых две. Их труд оплачивает благотворительный фонд «Жизнь».
«Мы стали решать вопрос о предоставлении персональных нянь для малыша. Потому что мы не знали и не знаем до сих пор, сколько уготовано времени ребёнку. Но имеет огромное значение улучшить его качество жизни», — поделилась Снежанна Попова, директор фонда «Жизнь».
Напомним, что родная мама мальчика Ольга не может посещать сына на постоянной основе. У неё есть ещё один трехлетний сын, которому также нужен ежедневный уход. Кроме того, Ольга Волченкова работает и ухаживает за мамой с инвалидностью.
«Когда я узнала, что мой ребёнок неизлечимо больной, со мной связался благотворительный фонд. Я не работала. Они помогли мне материально. Предоставили нянечек моим детям Максиму и Мише», — рассказала Ольга Волченкова, мама маленького Миши.
Отметим, что если медики решат, что малыш сможет перенести транспортировку, то его госпитализируют в московский национальный центр, который специализируется именно на детях со спинально-мышечной атрофией. А одна из нынешних нянечек отправится с Мишей на весь период лечения. Их дорогу и проживание оплатят благотворители.
Напомним, полуторагодовалый Миша Волченков всю жизнь живёт с очень тяжёлым недугом — спинально-мышечной атрофией. Это врождённое генетическое заболевание — постепенно у малыша отключаются мышцы тела. Он не может самостоятельно не то, что передвигаться и кушать, но и даже дышать. Миша уже почти год буквально живёт в паллиативном отделении 9-ой городской больницы Челябинска.
Его историю рассказал телеканал ОТВ в программе «Добрые среды». А совсем недавно в редакцию «Первого областного» стали массово обращаться люди, которые просили рассказать, как дела у малыша.
Оказалось, что в социальных сетях активизировались люди, которые хотели помочь Мише и открыли благотворительный сбор. Поэтому многим показалось, что эти люди — мошенники. В дело также вмешался аппарат уполномоченного по правам ребёнка. Оказалось, что это действительно волонтёры, которые помогают семье Миши и в их намерениях не было ничего плохого.
