В Челябинской области живут несколько десятков детей с необычными заболеваниями. Одни диагнозы, несмотря на тяжесть и дорогостоящее лечение, носят красивые названия: «бабочки» и «рыбки». Другие — напоминают код: DDX3X, Set1B, CUL3, YWHAG и прочие. Этих малышей всего один на миллион, многие из них являются федеральными льготниками. Но помощи вынуждены добиваться через суды. С какими еще сложностями сталкиваются редкие дети, узнала корреспондент ИА «Первое областное».

Сразу оговоримся, что речь пойдет именно о детях, которые по разным причинам выпадают из системы государственной поддержки. Все они — подопечные челябинского благотворительного фонда «Редкие дети». Он оказывает им адресную помощь в закупке медикаментов, питания, лечении зубов, оплате перелетов, а также организует коррекционные занятия и праздники.

ИСТОРИИ РЕДКИХ ДЕТЕЙ

По четырехлетнюю Варвару из Миасса мы рассказывали в конце июня. Она отличается от сверстников только хрупкой кожей. Малейшее неловкое прикосновение к девочке, страдающей болезнью «бабочки», приводит к появлению ран. Из-за этого малышку ежедневно перевязывают бинтами, годовая стоимость которых с учетом кремов и мазей достигает более 2 миллионов рублей, и это на всю жизнь. Вот только перевязочные материалы, которые заменяют Варе кожу, в регионе семья ребенка получить не может: не положено.


В аналогичной ситуации находится Максим из Челябинска, его перевязочные материалы стоят больше 4 миллионов рублей. У мальчика тоже буллезный эпидермолиз (так официально называется болезнь «бабочек»). К тому же у ребенка анемия, но капельницы с железом, по словам руководителя фонда «Редкие дети» Натальи Астафьевой, за 13 лет жизни в регионе подросток не получил ни разу, только капли, которые не всегда эффективны. На процедуры семье приходится летать в Москву.


При официальной численности населения Челябинской области в более чем 3,5 миллиона человек, «бабочек» всего 11. Но даже получение базовой медицинской помощи (лечение зубов, прививки по возрасту, плановый осмотр узких специалистов) для них — это задачка со звездочкой. Говоря простым языком, родители на приеме объясняют врачам, что с ребенком и как его можно и нельзя лечить, а не наоборот.

Впрочем, с такой проблемой сталкиваются все редкие дети. Трехлетний Жора из Магнитогорска не исключение. У мальчика синдром Крузона. Из-за болезни кости черепа малыша срослись слишком рано, не оставляя головному мозгу места для роста. Чтобы развитие не остановилось и в будущем Жора был как все, родители регулярно возят его на операции, такая коррекция будет длиться примерно до 20 лет ребенка. Эту помощь семья получает в федеральных центрах, фонд помогает с перелетами и тяжелым лечением зубов.


А еще в Челябинской области живут дети с миодистрофией Дюшенна, гипомеланозом ИТО, туберозным склерозом, синдромами Шааф-Янга, Станкевича-Исидора, Коффина-Сириса и многие другие. В зависимости от диагноза они нуждаются в лекарствах, кремах, мазях, бинтах, базовой медицинской помощи, реабилитации и коррекционных занятиях. За прошлый год в фонд «Редкие дети» обратилось 80 человек. Чьи-то вопросы удалось решить быстро, чьи-то останутся в работе на годы. Таких подопечных сейчас 30, и обращения продолжают приходить, потому что в регионе редких малышей намного больше.

РЕШИЛИ БЫТЬ РЯДОМ

До 2021 года эти малыши в Челябинской области жили «сами по себе», пока их не объединили. Тогда при поддержке Фонда президентских грантов и Московской школы профессиональной филантропии Наталья Астафьева запустила проект «Редкие дети». Благотворительная организация на тот момент еще носила название «Мы рядом!» и помогала только детям-бабочкам и детскому онкоцентру.

«В пандемию к нам стало поступать много обращений от родителей малышей, связь которых с Москвой в этот период была приостановлена. А единственной точкой помощи для них всегда были федеральные центры и фонды. Пандемия это сломала, внутри региона остались дети, для которых не выстроена система поддержки. Ни государство, ни фонды не знали, сколько их, что им надо, почему у них нет помощи. Тогда мы создали проект, где собрали редких и ультраредких детей региона, которые не обеспечиваются из средств федерального и областного бюджетов. В каких-то случаях проблемы носили бюрократический характер, в каких-то просто не было регионального опыта. Как бы то ни было, в 2021 году у редких детей Челябинской области появилась точка опоры внутри своего региона, а это есть далеко не везде», — говорит Наталья Астафьева.


Всех детей, которые «выпали» из системы государственной поддержки, решили включить в проект, который и получил президентский грант. Погружаясь в тему, руководитель фонда заметила несправедливость.

«Дети с буллезным эпидермолизом являются федеральными инвалидами, но не финансируются из федерального бюджета и крайне мало финансируются из средств регионального бюджета. Еще в 2017 году вместе с родителями мы добились частичной покупки мазей от Минздрава, сейчас это примерно 10% из всего объема необходимой помощи. В силу того что перевязочные материалы не являются лекарственными средствами, челябинский Минздрав закупать их не может. Получается, есть ребенок, диагноз, инвалидность, гигантская сумма, которая продлевает ему жизнь, но полноценной поддержки от государства нет», — говорит Наталья Астафьева.

Поэтому единственные, на кого могут рассчитывать такие семьи, — это благотворительные фонды, которые сейчас находятся в зоне турбулентности.

«Сегодня — фонд работает, завтра — ему нечем платить зарплату сотрудникам и он закрылся. Что делать детям? Есть регионы, где этот вопрос решен. Опираясь на постановление № 890, Минздрав закупает полный объем расходных материалов своим детям-бабочкам. Есть регионы, где, напротив, ситуация еще хуже нашей, но в целом это жутко несправедливо по отношению к детям», — продолжает Наталья Астафьева.


Дети-рыбки с суперсухой кожей даже не могут подать в суд, чтобы добиться выделения хотя бы части необходимых для обработки кожи средств, так как врачи не пишут наименования необходимых кремов в своих заключениях. Они тоже находятся в слепой зоне, подсветить которую и поменять качество их жизни поможет только совместная работа фонда, родителей и чиновников.

«Пока в Челябинской области нет практики работы с ультраредкими заболеваниями, но она выстраивается. Конечно, хотелось бы, чтобы процесс шел быстрее. Сейчас „бабочки“ и „рыбки“ живут от одного благотворительного сбора к другому, дети с мутациями вообще не имеют прогнозов, а туберозный склероз вовсе пороховая бочка. Можно сказать: „Не нравится — уезжайте“. Но не все редкие семьи могут уехать в другой регион. Для большинства Челябинская область навсегда останется родным домом. Быть защищенным в своем доме — это не прихоть, а естественная потребность», — считает руководитель фонда «Редкие дети».

При этом Наталья Астафьева отмечает — нельзя сказать, что ситуация совсем не двигается.

«Нам открывают двери первый заместитель губернатора Ирина Гехт, уполномоченный по правам человека Юлия Сударенко, с поддержкой которой наш редкий Саша выиграл суд с Минздравом на покупку не зарегистрированного в России препарата „Сабрил“. Есть надежда, что нас услышали и в 2023 году детей с буллезным эпидермолизом включат в региональный бюджет. Мы не опускаем рук и не даем это делать родителям», — продолжает Наталья Астафьева.

ДОМ ДЛЯ «РЕДКИХ ДЕТЕЙ»

В июне 2022 года челябинский фонд выиграл президентский грант на оказание юридической помощи редким семьям. Проект будет длиться до конца 2023 года, за это время планируется провести работу по повышению правовой грамотности родителей, а также обеспечить юридическое сопровождение подопечных в судебных процессах. Вот только своего «дома», чтобы проводить встречи с родителями (да и коррекционные занятия для малышей, банально хранить лечебное питание и гуманитарную помощь для семей), у фонда нет.

«С февраля 2022 года мы пытаемся получить муниципальное помещение, нашу заявку одобрила глава города Наталья Котова, но вопрос пока не решен. Необходимо 60 квадратных метров, чтобы педагоги могли проводить занятия с детьми и родителями, а также было место для хранения всего того, что покупаем. Не всегда родители могут приехать сразу или мы поехать к ним, больше того, число детей, получающих помощь в фонде разово или годами, растет. Пока КУИЗО предлагает 23 «квадрата» в жилом квартале, и нас даже не пугает состояние подвала, просто мы там не помещаемся. Есть вариант за промзоной на Копейском шоссе, куда только в одну сторону нашим подопечным нужно добираться около двух часов. Помимо неудобств, это прежде всего неэффективно для детей», — уточняет Наталья Астафьева.

Пока же занятия, оплаченные из федеральных грантов, проходят на площадках партнеров. Пустили — хорошо. Не пустили — ищут другое место. Это очень выматывает и малышей, и педагогов, так как встречи проходят несколько раз в неделю и требуют особого инвентаря.


НАДЕЮТСЯ НА ПОМОЩЬ РЕГИОНА

Системно решить проблемы редких детей без сотрудничества невозможно. Важно выстроить поддержку со стороны государства, некоммерческого сектора, бизнеса и родителей. С четырех сторон, чтобы малыши находились внутри защищенного периметра.


«Парадокс этой задачи в том, что, если убрать одну из сторон, решения не случится. Иногда к нам присоединяется бизнес, в работе всегда родители, но без государства в завтрашнем дне таких детей не будет перемен. Хочется, чтобы на редких детей не смотрели как на уязвимую точку области, а скорее — как на точку роста. Ведь когда регион решает глубокие социальные проблемы, меняется история», — считает Наталья Астафьева.

Для этого в диалоге с властями руководителю челябинского фонда хотелось бы создать официальный реестр детей с редкими и ультраредкими заболеваниями Челябинской области, что даст всей проблеме измеримость. Пересмотреть вопрос финансирования тяжелых патологий. Решить проблему с получением базовой медицинской помощи внутри региона.

«Это важно. И я надеюсь, что мы будем услышаны», — добавила Наталья Астафьева.

А пока поддержать работу организации могут все желающие. Связаться с фондом «Редкие дети» можно в социальных сетях.