Послушать
00:00
«Спинраза» является одним из самых дорогих препаратов в мире. Его доза оценивается в 9 миллионов рублей. Препарат необходим Ире, чтобы не потерять способность свободно двигаться.
«В ЧОДКБ поставили первую в регионе инъекцию „Спинразы“. Это один из самых дорогих препаратов в мире. „Спинразу“ получил ребёнок, с диагнозом „спинальная мышечная атрофия“. Тяжёлое заболевание поражает двигательные клетки спинного мозга и мышцы всего тела. Раньше, чтобы ввести препарат, детей приходилось везти в Москву», — рассказали сайту «Первый областной» в пресс-службе ЧОДКБ.
После инъекции было отмечено улучшение в самочувствии ребёнка. По словам мамы Иры Анастасии Потехиной, если до инъекции девочка постоянно падала
Отметим, что спинальная мышечная атрофия или СМА — одно из самых часто встречающихся редких генетических заболеваний. Оно поражает двигательные клетки всего мозга и мышц тела. СМА есть у одного новорожденного из 6–10 тысяч. СМА неизлечимо, однако степени очень разные.