Для лечения хрупкой кожи малыша семье требуется 30 тысяч в месяц.

В одной челябинской семье растет ребенок-бабочка. Так называют детей, которые родились с редким заболеванием — буллезный эпидермолиз. 6-месячный Юра появился на свет без кожи на ногах, а сейчас весь кожный покров на его теле крайне хрупок настолько, что лопается от малейшего движения. Родители даже не могут обнять малыша. Если оставить ребенка голым, он сам себе нанесет травмы и причинит много боли. На мази и перевязки семье требуется от 25 до 30 тысяч рублей в месяц.

В семье Виктории и Владимира Ключниковых полгода назад родился сын. Маленькому Юре были очень рады, и не отказались от него несмотря на то, что мальчик появился на свет с редким заболеванием кожи. Буллезный эпидермолиз встречается в мире в одном случае на пятьдесят тысяч новорожденных.

— Юра родился без кожи на ножках. В роддоме, где я лежала, никто из медиков даже не знал, что это за заболевание. Диагноз не могли поставить. Заведующая говорила, что за 40 лет работы я впервые вижу такую патологию. Сразу же его увезли в городскую больницу… Это было шоком для нашей семьи, — вспоминает Виктория Ключникова.

Ребенка поместили в реанимацию, и только там профессор поставил диагноз — буллезный эпидермолиз. В реанимации ребенок находился полтора месяца, в это время мать постоянно навещала сына и изучала информацию о страшном недуге. В итоге, в интернете она наткнулась на фонд, оказывающий помощь таким детям.

— Я позвонила по номеру, мне тут же перезвонили, рассказали, какие нужны медикаменты, перевязочные средства. Объяснили, что ребенок не должен лежать голый, потому что он сам себя травмирует. Приехал специалист в больницу, где ребенок лежал, и показал, как правильно ухаживать за ребенком, — говорит сайту «Первый областной» Виктория. — Когда Юра был неперевязан, то постоянно испытывал боль, постоянно стонал, он не мог спать спокойно. Мне было очень тяжело: я не могла его на руки взять, прижать к себе не могла, никак успокоить боль я не могла. Я просто смотрела, как он лежит и мучается.

Сейчас Юре намного лучше. Постоянные перевязки, мази, наложение специальных сеточек, салфеток и антитравматичных бинтов помогли смягчить хрупкую кожу. Сейчас малыш может спокойно шевелить руками и ногам, не причиняя себе увечий, а у мамы появилась возможность брать сына на руки. Определенные сложности семья испытывает с купаниями и кормлением, любое прикосновение может повредить кожу. В будущем семья планирует провести анализ ДНК, который позволит дать прогноз по заболеванию. Стоимость такого анализа — 90 тысяч рублей, также ежемесячно на уход за ребенком требуется от 25 до 30 тысяч рублей. Маленькому Юре помогают сразу несколько фондов и кабинет выездной паллиативной помощи детям при МБУЗ ГКБ № 9, однако этой помощи не достаточно, ведь Юра нуждается в каждодневном уходе.

В связи с этим семья Ключников просит людей откликнуться и помочь. Перевести деньги для малыша можно двумя способами через фонд «Прикосновение к жизни», при переводе нужно указать, что это благотворительная помощь на уставную деятельность, программы 3, или на счет Виктории Ключниковой:

Кор/счет банка 30101810700000000602

БИК банка 047501602

Счет получателя 40817810672198503127

Ф.И.О. получателя Ключникова Виктория Рашидовна

Номер карты 4276 8720 1791 0481