Человек с аутизмом представляется нам замкнутым в своем мире и гениальным в какой-то сфере. Этот шаблонный образ укоренился после выхода голливудского фильма «Человек дождя». Как на самом деле живут люди с РАС? Об этом нашему журналисту во Всемирный день распространения информации об аутизме рассказала директор челябинской организации «Звездный дождь» Елена Жернова.

Разные, как айфон и смартфон

«Многие ошибочно полагают, что аутизм — это поломка мозга. Но это не так. Просто мы устроены по-разному, как айфон и смартфон. У одних в голове — iOS, а у других — Android. Разные операционные системы. А значит, и разные сильные и слабые стороны», — говорит Елена Жернова.

Елена чертит на листе бумаги два треугольника.

Вершины первого символизируют слабые стороны людей с аутизмом — это неумение коммуницировать, взаимодействовать с обществом и зацикленность на каком-то действии или предмете.

Вершины второй фигуры — это сильные стороны таких людей, а именно: хорошая память, умение разбираться в системах и хорошо развитый визуальный канал (людям с РАС легче познавать мир через образы и картинки).

«У детей с аутизмом гениальная память. Но они не будут рассказывать стих только лишь потому, что пришел Дед Мороз. Этому их нужно учить. А у обычного человека мозг устроен иначе. Опции коммуникации и социального взаимодействия у нас врожденные. Но при этом нам нужно прокачивать свою память, разбираться в системах, а информацию мы предпочитаем получать через уши в виде звучащей речи», — отмечает Елена Жернова.

Неудивительно, что среди людей с аутизмом много вполне успешных людей: они учатся в школах, поступают в вузы. Но каждый раз, когда приходится менять окружение, эти люди испытывают трудности. Поэтому их нужно учить примерять разные социальные роли.

Маршрут построен

В Челябинской области выстроили уникальный маршрут сопровождения детей с РАС. Прежде всего — внедрили систему раннего выявления аутизма. Теперь родители всех детей в возрасте от полутора до двух лет, приходя на прием в поликлинику, заполняют специальный опросник, позволяющий выявить риск развития аутизма.

Далее дети, попавшие в зону риска, проходят скрининг второго уровня ADOS-2. Здесь в ходе наблюдения и специальных заданий специалисты оценивают наличие или отсутствие признаков аутизма. Бывает, что за признаки аутизма принимают симптомы СДВГ и недоразвития речи. Но в 76—80% случаев диагноз все-таки подтверждается. И тогда дети получают возможность ранней коррекции своего поведения.

«Раньше семьи мотались туда-сюда, тратили деньги на диагностику в частных медцентрах и только к 6—8 годам получали диагноз. Много времени было упущено. А теперь мамы, детям которых уже по 20 лет, с завистью смотрят на те ресурсы, которые доступны семьям сегодня», — говорит Елена Жернова.

«Не смотрел в глаза, не играл с другими ребятами»

«Звездный дождь» предлагает родителям все возможные виды помощи малышам и школьникам с аутизмом.

Так, на курсе для самых маленьких ребятишек (не старше трех лет) детей учат играть и общаться на бытовом уровне: здороваться, просить помощь, говорить «нет».

«Такие дети, к примеру, не умеют отказывать. Недавно я говорю малышу: „Иди сюда“. А он бежит ко мне и плачет, потому что не умеет отказывать. В будущем это может привести к депрессии, а то и к трагедии», — замечает Елена Жернова.

Такую раннюю помощь сегодня также можно получить в организациях «Бумеранг добра» в Снежинске, «Солнышко» в Троицке, «Мозаика» в Магнитогорске. Ведутся переговоры, чтобы занятия проводили на базе муниципальных психолого-педагогических центров, — тогда ранняя помощь будет доступна всем.

Матвею всего два года. Несколько месяцев назад его мама заметила, что ребенок стал отстраненным и не смотрит другим людям в глаза.

«Сразу подумала про аутизм. От этой мысли мне стало страшно. Но ведь сыну нужна моя помощь, упускать время нельзя», — рассказывает Ирина.

Тесты подтвердили риск наличия аутизма. Матвей стал заниматься по программе ранней помощи в центре «Звездный дождь». Положительный результат мама заметила спустя четыре занятия. Малыш стал «считывать» эмоции мамы, приносить игрушки, выполнять простые просьбы и уже пытается включиться в игры других детей — до этого мальчик наблюдал за ровесниками со стороны.

У челябинки Татьяны Захаровой два ребенка. Она сразу отметила, что младший сын развивается не так, как старшая дочка. Кирилл — ровесник Матвея. Симптомы те же: малыш не смотрит глаза в глаза и сторонится других детей, хотя и ходит в обычный детсад.

«После занятий в „Звездном дожде“ я отмечаю огромные изменения. Раньше Кирилл как хвостик ходил за воспитателем и не подпускал к ней других ребят или сидел в углу, вдали от всех. А сейчас сам подходит к ребятам, в садике у него появился первый друг. Дома сын начал играть с сестрой и даже спит с ней в обнимку», — говорит Татьяна.

Сама Татьяна ходит в «Звездный дождь» на занятия для родителей: семьям рассказывают об особенностях их детей, дают советы по воспитанию.

«Сначала я отрицала диагноз. Мне было страшно. Но сейчас понимаю: отрицать смысла нет, нужно помогать сыну», — замечает Татьяна.

«Зубная фея» и семь туалетов

Из группы, где педагоги занимаются с малышами, дети переходят в дошкольное отделение — аналог коррекционного детского сада. Здесь продолжают развивать социальную коммуникацию. Ребята также проходят программу «Зубная фея».

«Лечить зубы ребенку с аутизмом трудно и дорого. Лучше наладить гигиену. Мы вводим чистку зубов в систему (ведем календарь и ставим оценки). Это нравится детям, и они отлично справляются», — рассказывает Елена Жернова.

В центре есть кабинет стоматолога, где ребенок проходит все стадии «привыкания» к зубным врачам. Сначала малышей учат заходить в кабинет. На полу даже обозначен крестик, где нужно остановиться. При следующих визитах — посмотреть, как доктор чистит зубы игрушке, сесть в кресло, дать почистить зубы и получить за смелость подарок.

«Если чистить зубы и раз в три месяца проводить гигиену, кариес у детишек не развивается», — утверждает директор.

Также в центре есть тренажеры кафе и кухни. Ребят здесь учат не бояться реальной жизни.

«В зоне кафе ребята отрабатываются настоящие социальные сценарии: как пригласить девушку, что говорить за стойкой, как вести себя в общественном месте. Это не просто игра, а мягкая адаптация к среде, в которую ребенок выйдет с мамой или друзьями, — чтобы он не растерялся и чувствовал себя уверенно», — говорит Елена Жернова.

А еще в «Звездном дожде» аж семь туалетов. Один обустроен как в детском саду, другой — как в аэропорту, где «ноги видно», третий — с шумными сушилками, четвертый — с душем. 

Благодаря такому разнообразию человек с особенностями развития привыкает к любому типу санузла, перестает бояться незнакомой планировки и громких звуков или неожиданных деталей. В итоге он сможет спокойно зайти в туалет в любом месте — в торговом центре, в гостях, в поездке, не испытывая стресса.

Есть программы помощи школьникам. Есть кружки: скалодром, творчество, физподготовка. Педагоги задумываются о пробах профессии. Цель: чтобы мог пойти в детский сад, в школу, а потом в вуз…

В поисках «волшебной таблетки»

Алена попала к специалистам, когда ей было два года. Окружающий мир девочку не заботил. Она как будто с космосом говорила. Первое, что реально задело Алену, — чужое пение. Она закрыла рот педагогу ладошкой и сказала: «Не пой». Девочка прошла все этапы обучения в центре. И в итоге пишет рассказы, много читает, сдала ЕГЭ и поступила на бюджет в институт культуры на музейное дело.

«Нельзя сказать, что это только наша заслуга. Это стечение многих составляющих, в том числе работы родителей и самой девочки. Например, Владик, как и Алена, мог поступить в творческий вуз, но сейчас он заперт в однокомнатной квартире с мамой, потому что мама увлеклась поиском „волшебной таблетки“ и упустила работу по методам с доказанной эффективностью. Поэтому так важно выстроить единый проверенный маршрут — чтобы мамы и папы оставались в ресурсе, не вгоняли семью в кризис и помогали ребенку достичь максимально возможного именно для него результата», — говорит Елена Жернова.

Директор центра с сожалением признает, что российская коррекционная педагогика отлично работает с нарушениями зрения, слуха, но почти не работает с аутизмом. «Звездный дождь» собирается разрабатывать собственные педагогические программы.

«Зарубежные программы дороги, а многие и совсем недоступны. В этом году „Звездному дождю“ исполняется 20 лет, и мы приняли решение о создании фонда целевого капитала „Академия аутизма“. Хотим собрать в него 200 миллионов рублей и каждый год по 15 миллионов рублей выделять на науку: на разработку образовательных программ, на поддержку студентов, аспирантов, педагогов», — заявляет Елена Жернова.

Все научные разработки, отмечает директор, будут проводиться на Южном Урале.