Далее история, которую мы не могли обойти стороной. Сыну нашей коллеге — журналистки Виктории Шафигиной — поставили диагноз: синдром Барта. У маленького Лёвы увеличение сердечной мышцы. Мальчик недавно вернулся после обследования в Петербурге. Но с получением нужных лекарств в Челябинске возникли проблемы. Удалось ли найти решение? Знает Артур Ишпулатов.
Эти слова врачей для Виктории Шафигиной стали ударом. Её сыну Лёве год и 9 месяцев. В начале ноября мальчику стало плохо. Ехать к нему неотложка отказалась. Пришлось врать про высокую температуру. Прежде, чем узнать о серьёзном заболевании, Виктория и её муж прошли целый квест длиной в почти неделю. Но, к счастью, помощь оказать успели врачи первой детской поликлиники. Далее Лёву с мамой перевели в областную больницу. А оттуда — в Петербург. Проходить обследование в передовой больнице страны — центре Алмазова. В Петербурге Лёве поставили уникальный диагноз — синдром Барта. Это редкое генетическое заболевание, при котором растянута сердечная мышца. Синдром встречается только у мальчиков. Один случай на 300-400 тысяч человек. И медицина в этом случае бессильна. Осложняет всё сердечная недостаточность. А малейшая инфекция может ухудшить состояние. Поэтому ребёнок находится дома. Каждый день Лёва пьёт таблетки. Но улучшения есть. После прохождения обследования в центре Алмазова их количество сократилось. А степень сердечной недостаточности с третьей перешла во вторую. Лёве теперь постоянно нужен курс терапии. Таблетки продают по рецепту. И получить их в Челябинск — проблема. О своей истории Виктория рассказала в Инстаграм. Ситуацией заинтересовались журналисты. Репортёры забили тревогу и обратились в областной минздрав. Там помогли с решением проблемы. Лекарствами маленький Лёва обеспечен на месяц вперёд. Теперь Лёва будет находиться под пристальным вниманием врачей. Через три месяца для повторного обследования Семье Виктории придётся поехать в клинику Петербурга. Сейчас родители Лёвы пытаются найти людей, чьим детям диагностировали подобный синдром. Чтобы получить ответы — как люди с этим живут и справляются. В будущем мальчику может понадобиться пересадка сердца. Правда, такие операции детям в России не делают. Придётся ехать за границу.
